難病指定されない病気と、、、

2015.6.15　テーマ：日々つれづれ

ども。連続更新してるちえです。

今回は真面目な記事を書こうかと思います。

私の親は繊維筋痛症・慢性疲労症候群という
難病指定されない、が、治療法がない
病気になって五年が経とうとしています。

ちょうど五年前といえば私が高校一年生の頃です。

繊維筋痛症とは

「原因不明の全身の疼痛を主症状とし、不眠、うつ病などの
精神神経症状、過敏性腸症候群、逆流性食道炎、過活動性膀胱などの
律神経系の症状を随伴する。
ドライアイ・ドライマウス、逆流性食道炎などの
粘膜系の障害を高頻度に合併する。
疼痛は、腱付着部炎や筋肉、関節などにおよび、四肢から身体全体
激しい疼痛が拡散し、機序には下行性痛覚制御経路の障害が絡んでいると言われている」

・・・難しいことばかりですね。ウィキペディア先生。

簡単に説明すると
「全身にアイスピックで刺されるような痛みが起こる」ということ。
かなり省略していますが。親が言うにはこうらしい。

私の友達の母親も繊維筋痛症を発症しているのですが
あまりの痛さで歩けず、車いす生活をしているそうです。

そして慢性疲労症候群。

「患者が訴える主な症状は、身体及び思考力両方の激しい疲労と、
それに伴い、日常生活が著しく阻害されることである。」

先生、えらい省略しましたね。
まあこの通りでいつも強い疲労感がある病気です。

障害者手帳をもっていないから、目に見えないから
席も譲ってもらえない。ぶつかられる。
そして激痛が襲う。
そんな悪循環があるそうで。

目に見えない、という部分では精神障害者と同じですね。

私の母は当事者団体の副代表をしているので
赤だけでは目立たない、とヘルプカードを自作していました。

リュックにつけているんですけど、つけているだけで
あの梅田で。一度もぶつかられなかったみたいで。

ヘルプカードは目立ってなんぼですね。やっぱり。ちなみに
これが私の母親がつけているヘルプカードです。

黄色だから奇抜でしょ?赤一色よりは。

ヘルプカード関連で。

心の病をもっている人でコミュニケーションが
苦手な人もいる。そして見えないからあったほうがいいよなって
私自身も思います。私も見た目はそこらへんの大学生と変わらない。

しんどい時は必ず見えるように障害者手帳を出してます。
じゃないと健康だから、と文句つけられることもある。

だからもっとヘルプカードが普及していってほしいなと思う。

ふー。真面目な記事書くのも好きだけど大変だな。
でもこれをみて知ってほしいな。